Этот материал собран для вас редакторами фонда AIDS.Zentrum. Мы существуем только благодаря вашей помощи. Вы можете поддержать нашу работу, нажав здесь.
«Ты себе больше не принадлежишь»: как живут семьи с тяжелобольными родственниками
Елена живет с мужем в Смоленской области и заботится о своей 77-летней матери, у которой несколько лет назад диагностировали деменцию. Дети уже выросли и живут отдельно: одна дочь живет со своей семьей в Смоленске, другая — в Санкт-Петербурге. Елена впервые заметила проблемы с памятью у матери шесть лет назад: «Она задавала вопрос, слушала ответ и потом могла повторить вопрос еще десять раз. Сначала они отнесли это к обычным проблемам с памятью у пожилых людей. Никто в нашей семье ничего не знал о деменции, только три года назад я узнала слово «деменция».
В то время моя мама жила одна в деревне, сама готовила, убирала, вызывала скорую помощь, когда чувствовала себя плохо. Но в конце 2015 года ее состояние стало ухудшаться: «Она вызывала скорую помощь, а когда та приезжала, она уже ходила по саду, удивляясь, зачем она приехала. Во время одного из таких визитов врачи решили перевести ее в психоневрологический интернат.
Елена стала регулярно ходить в ПНИ навещать мать, чтобы дождаться ее выписки, но однажды мать не вышла. «Ее вывезли на инвалидной коляске в совершенно невменяемом состоянии. Еще несколько дней назад она могла самостоятельно ходить, разговаривать, отвечать на вопросы, а теперь она в бодрствующей коме. У меня была истерика, я кричала: «Что вы сделали с моей мамой?». По словам врачей, женщина перенесла микроинсульт, который и привел к такому ухудшению состояния. Елена забрала мать из дома, поставила диагноз «болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция», поместила ее в дом инвалидов, перевезла в двухкомнатную квартиру и взяла на себя всю ответственность за уход за ней.
За последние три года она никогда не оставляла мать одну более чем на два часа; даже поход в ближайший магазин стал проблемой. «С 2016 года я никуда не хожу. Я не могу ее оставить. Я хожу в магазин максимум на полчаса, а когда захожу в подъезд, слышу, как мама изо всех сил стучит в дверь на пятом этаже. Она очень боится оставаться одна.
«Это не моя мама»
Необходимость ухаживать за угасающими близкими, будь то пожилые люди с деменцией или неизлечимо больные, — это страшный удар для всей семьи. Помимо физических аспектов — обеспечения всестороннего ухода за пациентом, контроля за кормлением, подвижностью, выполнением предписаний врача, мытьем и поворотами (вес взрослых лежачих больных может составлять 80-90 фунтов и более) — ухаживающие сталкиваются с огромным количеством ежедневного стресса.
«Это не столько физически тяжело, сколько психологически, — говорит Елена, — Находиться с психически больным человеком 24 часа в сутки очень трудно. Ты перестаешь быть собой, вся твоя жизнь подстраивается под больного человека. Она ничего не помнит, не понимает, когда с ней разговариваешь. Иногда я смотрю на нее, и в ней ничего не остается от моей матери. Как будто она не моя мать, а кто-то другой».
Выгорание — очень распространенное состояние для людей, ухаживающих за тяжелобольными родственниками. По данным Международной ассоциации Альцгеймера, от 30 до 40% людей, ухаживающих за родственниками с деменцией, страдают от депрессии. Едкая смесь вины, жалости, гнева и беспомощности эмоционально истощает человека.
по теме
Общество
О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?
По словам психолога Зары Арутюнян, человек с деменцией — это уже другой человек. Ухаживающие за больным родственники сталкиваются с тем, что человека, которого они знали и любили, больше нет, а на его месте находится незнакомец, угрюмый и иногда крайне агрессивный. Трудно любить такого человека. «Именно в этот момент возникает чувство вины, — объясняет она, — люди думают: «Это моя мать, я люблю ее, и я злюсь, я в ярости, и я должна быть терпеливой, я не могу с этим справиться». В какой-то момент они уже ожидают конца, смерти, и ненавидят себя за это. Это чувство вины изматывает, оно истощает и без того ограниченные эмоциональные ресурсы.
Татьяна, 23 года, жила с родителями в Москве и училась на психолога, когда в 2017 году ее бабушке поставили диагноз «сосудистая деменция». Родители решили взять ее к себе. Незадолго до этого у матери Татьяны диагностировали рак третьей стадии, а ей самой поставили серьезный диагноз. После переезда бабушки напряженные отношения в семье создали в доме напряженную атмосферу. Осенью 2017 года ее мать умерла от рака, и Татьяна осталась с отцом и частично ухаживала за бабушкой.
«В связи с этим у нее развились психологические проблемы. Я уже просто ничего не чувствую, — говорит Татьяна, — не хочу заходить в комнату, чтобы попытаться что-то как-то сделать. Все это просто невыносимо».
Человек, ухаживающий за близким человеком, в течение длительного времени испытывает такой сильный стресс, что иногда сам умирает раньше, чем его близкий. «Когда член семьи серьезно болен, у близких часто возникает иллюзия, что болезнь можно вылечить, что они должны сделать все возможное. Они бегут спринт, но на самом деле им нужно бежать марафон. Марафон — это не выкладываться на сто процентов сразу, а идти к цели шаг за шагом. Самое главное — сохранять силы», — говорит Арутюнян.
Уход за тяжелобольными членами семьи в основном ложится на плечи женщин. По данным Ассоциации Альцгеймера, две трети семейных сиделок — это женщины, большинство из них в возрасте от 45 до 65 лет. Они принадлежат к так называемому «поколению сэндвича»: их дети еще растут или еще не встали на ноги, а пожилые родители уже нуждаются в помощи, уходе, а иногда и опеке. Это люди трудоспособного возраста, которые застряли в своих домах. До пенсии им еще много лет, и они вынуждены жить на пенсию сиделки и карманные деньги в размере 1200 рупий. Некоторые находят работу на дому, другие переезжают в собственный дом вместе с тяжелобольным и снимают жилье у того, за кем ухаживают.
«Для нашей семьи это неподъемная сумма»
Семьи с тяжелобольными родственниками могут получить лишь очень ограниченную материальную и финансовую поддержку от государства: памперсы — не более трех в день, инвалидное кресло, специальную кровать, финансовую поддержку — как для больного, так и для того, кто за ним ухаживает. Все это составляет менее половины потребностей семьи. Но даже за эту помощь иногда приходится бороться, преодолевая бюрократические препоны.
«Это тяжело не столько физически, сколько психологически. Ты больше не принадлежишь себе, вся твоя жизнь подстраивается под больного человека. Иногда я смотрю на нее — от моей матери ничего не осталось. Как будто она не моя мать, а чужая.
Государство не обязано предоставлять сиделок на полный рабочий день. Семьи с тяжелобольным человеком могут обратиться за бесплатным социальным работником в отдел социального обеспечения, но сначала им должны показать условия жизни больного и предоставить справки о доходах семьи. Если доход семьи выше прожиточного минимума, то право на бесплатного социального работника отсутствует. В этом случае услуги можно получить на платной основе: В Москве, например, уход стоит 315 рублей в час. На практике, однако, это не сиделки на полный рабочий день: обычно у каждого социального работника 10-15 подопечных и с каждым из них он проводит не более 2 часов в день.
По словам самих сиделок, помощь социальных работников может предотвратить их длительное отсутствие дома, не говоря уже о возвращении на работу — они могут помочь приготовить еду, купить продукты и лекарства, но кто-то должен постоянно находиться дома
Пилотный проект по созданию системы долгосрочного ухода за пожилыми людьми и инвалидами реализуется в России с 2018 года, а в 2019 году в нем примут участие 12 регионов. Заявленная цель — поддержка семейного ухода, социального обслуживания и медицинской помощи на дому в полустационарной и стационарной формах с привлечением службы опеки и попечительства». Для «трудных» получателей ухода предусмотрен «расширенный пакет льгот», то есть четыре часа ухода в день, что является радикальным изменением по сравнению с двумя часами раз в неделю, которые в настоящее время предоставляются в большинстве районов.
«Четырех часов ухода, конечно, недостаточно, если человеку требуется круглосуточный уход, но даже «бедные» районы уже могут взять на себя такое обязательство», — говорит Елизавета Олескина, директор благотворительной организации «Герас в радости», которая отвечает за разработку методологии данного проекта.
Сколько государство платит инвалидам и их сиделкам?
ЕДВ для инвалидов I группы составляет 2 661,52 рубля.
ЕДВ для инвалидов II группы и детей-инвалидов составляет 1 580,2 рубля.
ЕДВ для инвалидов III группы — 1 041,25 рублей.
*Ежемесячная денежная выплата
У них также есть право выбора — получать бесплатные социальные выплаты (НСС) в натуральной или денежной форме. С 1 февраля 2019 года размер НСС составит 1 121,42 рубля в месяц (863,75 рубля на лекарства, 133,62 рубля на лечение в санатории и 124,05 рубля на проезд к месту лечения и обратно).
Социальная пенсия — выплачивается лицам, которые никогда не работали, инвалидам I, II, III групп, детям-инвалидам и инвалидам с детства: от 4 509 до 12 731 рублей + любые региональные надбавки.
Страховая пенсия — выплачивается инвалидам, ранее работавшим, в зависимости от продолжительности трудовой деятельности и общей суммы страховых взносов: от 5 334,19 рублей.
Как помочь пережить смерть мамы
Как и у взрослых, у детей существует три фазы горя. Первая фаза — шок, который длится недолго. Затем наступает вторая фаза — нормальное горе, когда потеря ощущается более остро. Последняя стадия — это принятие. Важно помочь ребенку достичь этой стадии, не застревая на второй фазе. Для хрупкой детской психики сделать это в одиночку практически невозможно!
Острая фаза траура длится в среднем 5-6 месяцев. Она наиболее тяжела в важные дни: дни рождения, Новый год, переход в следующий класс, выпускной. В это время хорошо дать им выговориться, ответить на все вопросы и внимательно выслушать. Не сдерживайте слезы: важно, чтобы они выплеснули свое горе. Спросите, что чувствует сын или дочь, что бы вы хотели спросить у матери, которая их оставила. Это поможет понять ситуацию.
Предсказуемость важна для ребенка. Стройте вместе планы, рассказывайте им, что будет завтра, через неделю или через год. Так они узнают, что жизнь будет продолжаться.
Если у вашего ребенка умерла мама, и вы не знаете, что делать, вы можете обратиться к литературе и соответствующим возрасту фильмам. Например, сказка «Маленькая девочка, хочешь сниматься в кино?» Юрия Яковлева, роман «Поллианна» Элеоноры Портер, фильм «Альпийская история», сериал «Дежурный ангел». Сопереживание героям произведений поможет приблизить их к тому времени, когда боль сменяется светлой печалью и легче справиться с потерей.
Во время горя дети могут обратиться к творчеству. Они пишут стихи, рассказы, рисуют. Даже если продукт творчества кажется другим удручающим, важно поддерживать такие порывы. Это продуктивный способ выплеснуть свои эмоции и таким образом пережить большую печаль.
Смерть матери — это невосполнимая утрата. Рана всегда будет рядом, но мудрые взрослые могут помочь ребенку жить с ней.
Третья стадия — принятие горя. Ребенок обращается к духовному наследию, оставленному его матерью. Он вспоминает все хорошее, что было связано с ней, старается оправдать ее ожидания, обращается к ней в трудные или счастливые времена.
Вы можете десятилетиями таить обиду и злость на свою мать за то, что она «бросила» вас, за то, что так рано ушла от вас. А можно благодарить судьбу за то, что такой замечательный человек дал вам жизнь, любовь и заботу и был рядом. Второй способ предотвратит саморазрушение подростка.
Как, когда и кто должен рассказать правду
Бывает так, что родственники не могут сообщить о смерти матери. Отец ребенка, бабушки, другие родственники откладывают страшный момент. Иногда они молчат годами, особенно когда ребенок еще дошкольного возраста. Такое поведение неправильно. Представьте себя на месте несовершеннолетнего: Разве вы не предпочли бы узнать хотя бы одну такую горькую, но правду? Конечно, не стоит сразу выливать всю правду, чтобы дать отпор и сетовать на их страдания.
Какие слова подобрать
Начните разговор в тихой обстановке спокойным, ровным, но не трагическим голосом. Выбирайте слова, соответствующие возрасту. Начните со слов: «В нашей жизни случаются разные вещи — хорошие и плохие. Сегодня я хочу рассказать тебе о плохом — твоя мама умерла». При разговоре с ребенком дошкольного возраста важно, чтобы вы произносили слово «умерла». Не пытайтесь заменить смысл, говоря, что она уснула, что она ушла надолго-долго, что она улетела на облаке, объясните необратимость смерти. И будьте готовы к любой реакции.
Разницы в поведении нет: Умерла мама девочки или мама мальчика. Ребенок может рассердиться на вас, накричать на вас, даже ударить вас. Он просто не может себя контролировать. Подождите немного, выразите реакцию: «Ты злишься на меня, потому что я рассказал тебе о смерти твоей матери. Объясните причину ее смерти словами, понятными ребенку: Она долго болела и умерла, с ней произошел несчастный случай, она получила травму и больше не могла жить, в документах написано, что причина смерти неизвестна и т.д.
Если ситуация в семье была неясной, подросток может услышать следующие слова о своей умершей матери: «Ну и ладно! Она все равно меня ненавидела, это нехорошо!». Не ругайте ребенка, а позвольте ему высказать свои порой постыдные мысли и примите их без осуждения. Скажите: «Ты потерял мать, это тяжело, ты злишься, что она не любила тебя так сильно, как ты ожидал». Затем подчеркните прекрасные моменты: «Мама не всегда была такой, помнишь? Когда ты был маленьким…».
Тихо плачьте вместе с ребенком. Иногда подростку трудно выразить свою печаль через слезы. Он или она закроет рот, будет молчать и ничего не расскажет. Близкий человек может предложить поплакать «за него или за нее», но без истерики и со спокойной грустью о смерти.
Когда нужна помощь психолога
Обратиться за помощью можно на любом этапе. Некоторые не находят в себе сил сообщить о потере и обращаются за помощью к детскому психологу. Другие обращаются к семейному консультанту вместе с ребенком, чтобы научиться жить с новой ситуацией.
Если через несколько месяцев ребенок все еще страдает от сильной депрессии, проблем со здоровьем, энуреза, агрессии, в том числе самонаправленной, и ухудшения успеваемости в школе, лучше не откладывать визит к специалисту.
Как и когда ребенок вступает в наследство
Жизнь идет своим чередом. После похорон наступает время вступления в наследство ребенка. Гражданский кодекс предусматривает, что нотариусу необходимо представить следующие документы:
- свидетельство о смерти;
- заявление о вступлении в наследство;
- паспорт (свидетельство о рождении) наследника;
- документы, доказывающее право ребенка на наследство.
К ним относятся свидетельство о рождении, завещание и другие документы, подтверждающие родственные связи. Документы представляются лицом, желающим получить наследство, даже если оно является несовершеннолетним. Однако от его имени действует опекун или отец. Кроме того, несовершеннолетний, не достигший 18 лет, не может подать заявление самостоятельно.
Однако из этого правила есть исключения. Женатые, эмансипированные или самостоятельно работающие несовершеннолетние могут действовать самостоятельно. Как правило, это лица в возрасте от 16 до 18 лет. В этих случаях необходимо предъявить нотариусу решение суда об эмансипации или свидетельство о браке.
В других случаях представитель несовершеннолетнего (отец, опекун) подает заявление нотариусу. При этом должны быть представлены следующие документы: Паспорт, свидетельство об отцовстве или постановление суда об опеке.
Самоустранился
Чем старше становится Ириса, тем чаще она спрашивает о своем отце. «Кто мой отец? Где он?» Мария Валентиновна говорит, что раньше ее устраивал ответ деда: «Я твой отец». Но теперь она как будто забыла и спрашивает, не умер ли ее отец, как ее мать, которая «на небесах». Мария Валентиновна не знает, что ответить — она не знает, как отреагирует девочка. Папа там, но он пока не хочет тебя видеть? Папа слаб, не понимает, как жить, и не хочет брать на себя ответственность? Может быть, как только он перестанет пить, папа приедет и позаботится о тебе? До сих пор бабушка ничего не сказала Ирисе — ни хорошего, ни тем более плохого. Она не знает, как сложится жизнь — и что скажет папа Ирисе, если они встретятся. «Ты вроде бы все знаешь, ты уже взрослая, ты где-то что-то читала, от кого-то что-то слышала, — говорит Мария Валентиновна, — но когда дело доходит до твоих собственных дел, ты не находишь, что сказать». Эмоции закипают. Мозг не включается, только сердце работает и плачет, не знает, что сказать, молчит».
Родители Ирисы находились в середине развода, когда умерла Света, ее мать. Ее отец решил отдать опекунство Марии Валентиновне — и с тех пор он не имеет никакого отношения к жизни дочери. Он не платит алименты, потому что не работает и пьет алкоголь. Однажды Мария Валентиновна встретила отца Ириши на кладбище и спросила его, что он думает о своей дочери. Он ответил ей. До сих пор, говорит Мария Валентиновна, отец Ириши «замкнулся в себе».
Красивая тетя
Когда Ириса видит молодых женщин, особенно со светлыми волосами, она подбегает к ним и пытается привлечь их внимание — они напоминают ей маму. Когда Ириса познакомилась с психологом из Оренбургского благотворительного фонда «Сохранение жизни», произошло то же самое. Ее внучка Мария Валентиновна сказала, что Ириса только так и может: «Красивая тетя!». — и теперь она с удовольствием ходит на занятия. Психологу удалось наладить контакт с Ирисой и найти правильный тон голоса, который не выходит за рамки профессионального отношения, но поддерживает ее
Фонд помогает приемным семьям — в том числе и тем, где приемными «родителями» или опекунами являются бабушки детей, у которых по разным причинам нет мамы и папы. Мария Валентиновна говорит, что если бы не сотрудники фонда, их спокойное и доброжелательное отношение, она не знает, как бы справлялась с вопросами Иры и какие бы ответы давала. В свои четыре года Ирыся пытается понять конечность человеческого существования — она думает о смерти, что доводит ее до слез. Недавно Мария Валентиновна увидела ее плачущей горькими рыданиями. «Что случилось?» — «Бабушка, ты умрешь, дедушка умрет, дядя Антон умрет — с кем я буду жить?». — «Ты моя золотая! Ты выйдешь замуж, у тебя будут свои дети». — «И я тоже умру!» — «Это будет не скоро, Ирис. Ты должна будешь прожить всю жизнь ради этого». «Он задает такие вопросы — и у меня замирает сердце, мне хочется защитить его от всего», — говорит Мария Валентиновна, прекрасно понимая, что это невозможно. Но хотя бы затем, чтобы не нанести Ирисе еще большую травму, не оставить ее важные вопросы без ответа.
Постепенное расставание с малышом
Если проблема в том, что маме трудно передвигаться по квартире без сопровождения ребенка, она может начать разрешать это постепенно — сначала выйти из комнаты, потом пойти на кухню. Необходимо следить за реакцией ребенка, чтобы избежать испуга или слез. Если вы будете играть с ребенком в прятки, когда он уже умеет ходить, он освоит новый опыт — не видеть перед собой маму и не беспокоиться о том, что потом сможет ее найти.
Очень вредно для психики взрослого и ребенка идти домой со слезами на глазах и сильным чувством вины, обвиняя себя в том, что не смог провести с малышом каждую свободную минуту. Видя, что взрослые расстроены, ребенок тоже начинает волноваться. А когда мать уходит, но при этом сообщает ребенку, что в их отношениях ничего не изменилось — она по-прежнему любит его и скоро вернется, — он также начинает воспринимать ситуацию иначе, верит, что все хорошо, несмотря на ее уход, легко отвлекается на незнакомые предметы или остается с другими людьми.
Мама не должна обманывать ребёнка
Если постоянно прибегать к хитрости и обману, дети не станут меньше волноваться, когда остаются одни, а с раннего возраста привыкнут к тому, что ложь — это норма поведения. Единственное, чего добивается мать, делая это, — она избавляется от боли при виде плача ребенка, когда он понимает, что ее нет рядом.
Маленький ребенок легче оставит мать, если общение между ними будет неизменно теплым и любящим, если она будет поддерживать его независимость и уверенность в себе, даже если он еще младенец — ведь без нее ему нужен кто-то, на кого можно опереться и надеяться?
Вы можете убедить его остаться с кем-то на некоторое время, «подсластив» ожидание обещанием веселой прогулки или сладостями, мультфильмами и другими занятиями, которые ему нравятся. Хорошо, если кроме матери есть другие близкие люди, с которыми ребенок может остаться при необходимости и не так сильно страдать от разлуки — отец, бабушка, дедушка, тети и дяди, братья и сестры могут быть очень полезны женщине, если у них самих есть искреннее желание быть с ребенком. Тогда ребенку будет легче расстаться с матерью, если он почувствует, что к нему относятся тепло.
Соболезнования по случаю смерти мамы стих
Многие ищут соболезнования по поводу смерти матери в стихах. Однако прежде чем «блеснуть» своей эрудицией, подумайте, подходят ли стихи к траурному случаю. Похороны — это не день рождения, где уместны стихи. Скорбь не терпит высокомерия.
Если поэтическое выражение чувств принято в вашей поэтической среде, вы можете подготовить и выучить несколько рифмованных строк.
Траурные слова в стихах подходят для мемориала, эпитафии любимому человеку, ушедшему в лучший мир. А родственникам, потерявшим самого дорогого человека — мать, нужны простые слова поддержки и утешения.
Вакуум
По словам родственников пациентов с деменцией, самое сложное для них — это даже не сама болезнь, а особая эмоциональная пустота, ощущение покинутости и беспомощности.
«Я не знала, куда обратиться, — говорит Светлана, — не было ни информации, ни поддержки. Врачи в поликлинике от меня отказались. У моей мамы катаракта, ей нужна операция, но мне сказали: «С вашим диагнозом это бессмысленно, ей все равно, будет она видеть или нет, а вам зачем это нужно?». Я прекрасно видела, что люди реагировали на мою маму с открытым раздражением».
Александра Кузьмичева, координатор благотворительного проекта «Старость в радость», говорит, что в России большинство родственников привязаны к своим близким с тяжелыми психическими изменениями, вынуждены спорить с родными, жить в постоянном стрессе и сталкиваться с неприятием или даже снобизмом со стороны окружающих.
«У нас до сих пор нет государственных служб поддержки для родственников пациентов с деменцией. Они стоят перед ужасным выбором между круглосуточной службой ухода и решением самим обеспечивать уход. В первом случае проблема заключается в том, что не существует лицензирующего органа для сиделок, и люди слышали истории о том, как сиделки плохо обращались с пожилыми людьми, давали им успокоительные или даже избивали их. Хорошая профессиональная сиделка стоит дорого. И нужно помнить, что один человек не может круглосуточно ухаживать за тяжелым пациентом, а значит, вам нужно несколько человек.
В Москве сиделка с медицинским образованием стоит в среднем 75 000 рублей в месяц. Родственники сиделки также должны обеспечить ее достаточным питанием и местом для отдыха, а также оплачивать проезд в общественном транспорте, если дом пациента находится не в шаговой доступности от метро или пригородной электрички. Можно найти сиделку за меньшую сумму, но эксперты по уходу говорят, что низкая стоимость услуг сиделки должна заставить родственников насторожиться. В большинстве случаев это указывает на низкую квалификацию работника или даже ее отсутствие. То же самое относится и к дешевым частным домам для престарелых.
Вариант нанять сиделку для многих отпадает и по другой причине: не каждая семья готова постоянно жить под одной крышей с незнакомым человеком. Поэтому родственники людей с деменцией в России часто пытаются справиться своими силами.
Когда человек решает бросить все и заботиться о близком человеке в одиночку, — говорит Александра Кузьмичева, — он рискует бросить работу, прекратить свое профессиональное развитие, часто потерять семью, влезть в долги, а когда мама или папа уходят, он оказывается выброшенным из жизни, истощенным и может сам стать психически больным».
Бабушку и дедушку с тяжелой формой деменции собираются поместить в психоневрологический диспансер. Государство удерживает часть их пенсии на питание и уход. По сути, это новый дом, где живет человек, который не может сам о себе позаботиться, и получает поддержку и медицинскую помощь.
С точки зрения правоприменения, эти учреждения представляют собой нечто среднее между больницей и тюрьмой. В них проживает от 500 до 1000 человек, они слишком велики не только для того, чтобы обеспечить индивидуальный уход, но и для соблюдения прав человека всех проживающих. А люди, которые живут там сейчас, по словам социальных работников, это взрослые инвалиды и психические расстройства, выросшие в детском доме. С ними живут люди, которые были инвалидами с детства, но выросли в семье, которая по каким-то причинам больше не может о них заботиться. Здесь также живут люди с криминальным прошлым, люди с психическими расстройствами и пожилые люди с деменцией.
Надежда
«Я не думала, что может быть выход», — почти шепотом говорит Светлана Савина. Она делает паузу, пытаясь побороть дрожь в голосе и волнение, и глубоко вздыхает. Два года назад на одном из форумов ей посоветовали обратиться в некоммерческую организацию «Альцрус». Женщина уверена, что иначе ее жизнь уже никогда не была бы прежней.
«Президент «Альцруса» Александра Щеткина спасла нас, — говорит Светлана: — Она написала, что в Петербурге есть небольшой частный интернат при поддержке государства, и я записала туда маму бесплатно — сначала на три месяца. Потом на два года. Я часто брала ее туда на выходные или на экзамены. Условия там отличные, много творческих занятий, пение, ритмика, врач и психолог. Они очень внимательные люди, я чувствовала себя комфортно, оставляя маму с ними. Это было как глоток воздуха. У нас с мужем был серьезный разговор. Мы поняли, что не хотим терять семью, и снова стали жить вместе».
Двухлетний срок, на который мама Светланы была помещена в интернат, истекал. Мысль о том, что путевку могут не продлить, пугает женщину.
«Я буду стараться, но не знаю, повезет ли мне. Я не могу позволить себе поехать в частную школу-интернат.
Средняя стоимость проживания в частном пансионате в Москве и Санкт-Петербурге составляет от 45 000 до 100 000 рублей в месяц. Для большинства россиян это недоступно, хотя доверия к таким учреждениям гораздо больше, чем к государственным: интимная атмосфера, небольшое количество гостей, меньшая нагрузка на персонал.
Три года назад у россиян появилась возможность пользоваться услугами лучших частных пансионатов на тех же условиях, что и в государственных учреждениях.
«Это дано Федеральным законом № 442 и постановлением Правительства Москвы № 829 от 26 декабря 2014 года, — говорит Павел Келлер, заместитель руководителя столичного Департамента социальной защиты населения и труда, — В московском реестре поставщиков социальных услуг прописано, что отныне в него будут включены не только государственные учреждения, но и частные пансионаты».
По словам Келлера, это решение было принято для того, чтобы предложить клиентам более широкий выбор учреждений, что в свою очередь создает конкуренцию между поставщиками социальных услуг, то есть интернатами. Клиент частного интерната будет тратить столько же, сколько и клиент государственного интерната — 75 % месячного дохода пенсионера уходит на оплату проживания. Остальное оплачивает государство.
«Эта система выгодна всем сторонам», — объясняет Ольга Гребнева, исполнительный директор сети домов престарелых Senior Group. «Государству не нужно вкладывать средства в строительство новых объектов и покупку дорогостоящего оборудования, а частный пансионат получает постоянных клиентов и хорошую наполняемость. Пожилой человек и его родственники получают качественные услуги».
И московская сеть «Senior Group», и петербургская «Забота», где также проживала мама Светланы Савиной, теперь включены в реестр поставщиков социальных услуг. По словам Ольги Гребневой, сотрудничество с государством — это общемировая практика. Было бы сложно создать частное учреждение, работающее с клиентами исключительно на коммерческой основе.
Шаг вперед
Александра Щеткина, президент организации «Альцрус», помогающей людям с болезнью Альцгеймера и их родственникам, считает, что закон, позволяющий частным интернатам подавать заявки на право быть внесенными в государственный реестр поставщиков социальных услуг, приведет к повышению качества услуг не только в частном, но и в государственном секторе. Например, Психиатрический центр милосердия для пожилых людей в Москве консультируется с коллегами из Европы и Израиля по вопросам работы с пациентами с деменцией.
«Дома престарелых сегодня стараются работать по международным стандартам, персонал обучают международные эксперты. У человека с болезнью Альцгеймера или деменцией особое восприятие, мы не думаем, например, что такого пациента может испугать темный пол или стена, поэтому лучше сделать пол цветным. Часто нам приходится думать о таких мелочах, о которых здоровый человек не подумал бы. Очень важно, чтобы к человеку относились с уважением в любой ситуации и чтобы он мог делать как можно больше и как можно дольше: есть, мыться, одеваться, просто сидеть на стуле.
Чтобы разъяснить эти тонкие нюансы, компания Alzrus организовала бесплатную школу для родственников: В ходе курса их учат не только тому, как правильно ухаживать за пациентом, но и тому, как реагировать на его поведение.
«Ошибочно думать, что пациент с деменцией уже ничего не понимает. Они могут очень хорошо реагировать, например, на поэзию и музыку. Мы запустили программу «Альцкафе»: Мы договариваемся с различными ресторанами Москвы о выделении части зала родственникам, которые приходят с бабушками и дедушками в определенные дни. Мы организуем музыкальные концерты. Таким образом, мы выводим родственников из замкнутого круга, когда у них одна квартира и постоянная работа по дому. Мы хотим показать, что жизнь продолжается, даже если у их родственника такая болезнь».
Карина Салтыкова, Инна Финочка
